Bordpremiär!

Idag blev det äntligen premiär för bordet till pandastolen! Ett stort, fult, otympligt bord men ack så bra ändå!

Prinsen tyckte det var toppen att sitta och känna på olika leksaker. Den taggiga bollen, spelmojängen och lyspandan fick vara med. Men vår bling-bling kille tycker alltid mest om glitterormen! (en bit av en glittergirlang) Den är både härlig att känna på och fin att se på!

Lite skeptisk till en början...

...men det här var ju faktiskt...

...JÄTTEKUL!



Min älskade lillkämpe satt nöjd och grejjade i nästan två timmar! Kors i taket och glädjeskutt från mig!



Påven hälsar...

... att han har varit på öppna förskolan idag med sin polare H! Det var soft som vanligt! Storebror och mamman var också med!

... att han har ätit både gröt, 1/3 barnmatsburk och en bägare fruktsalladspuré hittills idag! Planen är att få i sig lite mer gröt innan sovdax. Det var faktiskt gott och mamman jublar! Heja heja!

Ho ho våren!

Sol men svinkalla vindar denna lördag. Den framrusande våren verkar ha tagit en paus men jag gör mitt bästa för att skapa vårstämning på köksbordet i alla fall...





Idag har jag och pojkarna varit till stan och shoppat lite. En ny vårjacka till storebror bl.a. Ho Ho våren - det är fritt fram nu! Det är sällan jag går på stan ensam med mina prinsar men idag insåg jag att det går riktigt bra nu när storebror börjar bli just stor. Han blev ju faktiskt hela tre och ett halvt år igår, min fina älskade kille! Lillebror är tack och lov nöjd i sin vagn än så länge... Vi hade det riktigt mysigt med fika och allt.

E jobbar och jobbar och jobbar heeela helgen, jättetråkigt men ett måste för att få ihop det med allt som ska ske framöver. Fortfarande inga besked från implantatteamet i Uppsala om när det blir operation för krigarprinsen men på måndag ringer vi "vår" professor för vi måste ju få veta! Vårt önskemäl var ju vecka elva eller tolv och det är SNART det!

Om prinsar och prinsessor

Fredag igen och en storebror som verkar ha tillfrisknat från den blixtsnabba sjukan han drabbades av igår! Det tackar vi för! Vi har haft en lugn dag ändå och skrotat runt här hemma på förmiddagen. Efter lunch körde vi race på "Röda affären"(läs Ica Maxi) tillsammans med resten av vår stads befolkning, vet inte riktigt hur jag tänkte där men det gick över förväntan i alla fall!

Följde fyrans morgonsändning med ett halvt öga och öra både igår och idag och förundras lite över vilken smärre hysteri det är kring kungafamiljens lilla nytillskott. Självklart är det roligt att de fått barn, det är alltid ett stort mirakel när en ny liten person kommer till världen. Men att igår se och höra om hur det gick till runt den lilla prinsessans ankomst femtielva gånger på raken gav mig, något oväntat, en liten svart klump i magen. Helt plötsligt trillade tårarna! Tyckte jag var knäpp men klumpen låg kvar hela dagen och tankarna malde...

Så i morse insåg jag att jag kanske inte är så knäpp ändå. En FB-vän hade länkat till en text hon skrivit. Jag citerar:

"Sorgkantad glädje

Tidigt i morse föddes en liten flicka, en helt vanlig liten flicka men ändå inte. Hela Sverige har väntat på hennes ankomst och så även jag. Hon var så väntad och efterlängtad att förlossningsläkaren inte lämnat staden på tre månader utifall hon skulle välja att komma till världen för tidigt.

Det är skillnad på folk och folk. Att födas in i en kunglig familj är säkerligen inte bara en dans på rosor, framtiden är redan utstakad för den lilla flickan. Förväntningarna är höga. Kanske är det då inte mer än rätt att få födas med guldsked i munnen?

Jag vet många på föräldraforumet vars barn tagit skada i den svenska vården, försumliga barnmorskor och läkare som inte varit på rätt plats vid rätt tidpunkt. Jourläkare som haft för lång till jobbet eller sköterskor som inte skött sitt arbete på ett bra sätt. Med förödande följer för barnen. Livslånga skador blir det ok dessa barn får bära. Inga guldskedar så långt ögat kan nå.

Tänk om alla barn fick ha en läkare på stand-by flera månader innan beräknad ankomst. När min egen lilla pojke skulle födas var det sportlov och neonatalavdelningen var underbemannad. Därför fick jag åka till Uppsala istället medan förlossningen fördröjdes med hjälp av läkemedel. En fördröjning som mycket väl kan ha förvärrat eller orsakat hans hjärnskada. Inga guldskedar där heller.

Så jag gläds med prinsen och prinsessan idag men det är faktiskt en sorgkantad glädje och jag tror vi är ganska många föräldrar som känner likadant.

Vi hade nog alla nöjt oss med bara ett guldkorn åt våra barn."

Tack T för att du satte ord på mina tankar och välkommen till världen lilla Estelle!

Nu vankas det fredagsmys med mina tre prinsar!

Trevlig helg!

"Pilotprinsen"

Å vilket fantastiskt väder det varit idag! Solen värmer och snön smälter fortare än kvickt! Vår altan är helt snöfri nu sedan vi idag var ute och hjälpte våren på traven genom att ta bort allt smältvatten som samlats som en stor sjö på vår "dansbana". Helt plötsligt vill jag ha vår på studs! Härligt härligt!

Inte fullt så härligt är att jag fick hämta hem storebror från förskolan efter bara en timme sedan han kräkts rakt ut mitt i samlingen, stackarn! Han som skulle ha följt med farmor och farfar till Stockholm över helgen, dålig timing... Men men sånt är livet! Det braiga är att han inte visat några som helst fler tecken på magsjuka eller sjuka överhuvudtaget sedan han kom hem. Han fattade inte alls varför han var tvungen att ligga i en handduksklädd soffa och se på film. "Men mamma jag är inte sjuk!, jag mår bra nu!" sa han bara och hoppade runt och lekte som vanligt resten av dagen... Hoppas verkligen han har rätt!

När de ringde från förskolan hade vi besök av krigarprinsens arbetsterapeut som var här för att justera hans pandastol. Hon fick ställa upp som barnvakt medan jag for och hämtade storebror, praktiskt värre! Stolen blev i alla fall bra och är nu utrustad med armstöd, arbetsbord och västbälte! Lillprinsen ser ut som en riktigt tuff stridspilot när han sitter i den nu!

"Ready for takeoff"

Pappa är skojjig!

Hästberg

Hurra för Hästberg!

Idag har jag och krigarprinsen varit på öppet hus på vårt landstings specialpedagogiska enhet/specialförskola. VI ÄLSKAR DET BYGGET!

Det är så obeskrivligt skönt att komma dit. Allt är anpassat, vänligt och framförallt VANLIGT! Där är vi vanliga, "en i mängden" bland andra familjer med liknande erfarenheter i bagaget och små prinsar och prinsessor som liksom vår lillebror, får kämpa lite mer i tillvaron. Att träffa och prata med andra föräldrar, och den känsla av tillhörighet det ger, är ovärdelig! Jag blir så glad, upprymd och full av energi så jag svävar en bra bit över marken när jag går därifrån! Vi är inte ensamma! Det finns fler och de har också en vardag, en lite tuffare, men ändå BRA vardag!

Prinsen trivs som fisken i "vita rummet". Där kan han ligga hur länge som helst och göra det han är bäst på: softa och ta det lungt! Han "tittar" på snygga fiberoptiska trådar som glittrande ändrar färg nermojsad i en stor saccosäck eller ligger och guppar på vattensängen medan ögonen vilar på ljusspelet på väggen... det är inte utan att man själv blir avslappnad och lugn som en filbunke därinne. En annan favorit som han testade idag var en nätgunga där han låg och njöt både länge och väl och bjöd på härliga skratt och leenden. Vår hjärteskrutt! Hade tänkt fota lite men tyvärr glömde jag min telefon hemma i morgonens stress. Det får bli nästa gång!

Tack vare dagens äventyr var jag så glad att jag tog pappans besked om att han är tvungen att jobba HELA helgen med ro, det var tur för honom det! Hade han kommit med det igår hade jag nog skrikigt rakt ut och smällt till honom... ;) Bra timing E!

Dagens post...

... var förutom diverse reklam dessa två brev:

Det kommer en hel del liknade kuvert till krigarprinsen men nu när vi går och väntar på ett speciellt brev slog hjärtat lite fortare vid åsynen av det med det blå korset. Det vi väntar på är kallelsen med datum för lillemans CI-operation, men nej! Ingen kallelse idag heller men väl en hel bibba med info, intyg och blanketter angående försäkringskassan, reseersättning och vårdbidrag. Det lustiga är att det andra kuvertet innehöll i stort sett detsamma! Två kuvert från två mycket bra, effektiva kuratorer som jag är glad och tacksam över att ha kontakt med, men samtidigt två kuvert som gör mig så in i märgen trött! Papper, papper, papper, papper, papper... JAG ORKAR INTE! Varför ska allt vara så in i bängen krångligt i detta land? När ska jag få energi till att bara vara mamma till mina pojkar? Känner mig väldigt gnällig just nu! GNÄLLGNÄLLGNÄLLGNÄLL! Sådär ja!

Annars har dagen varit finfin! Babysång och mammalunch hos en kär vän!

Godmorgon måndag!

Måndag betyder hemmamysdag för mig och mina prinsar när pappan går tillbaka till jobbet. Alltid lika skönt att veta att jag får ligga kvar i sängen när hans klocka ringer klockan 05.00...

På agendan idag står en tur in till stan för att byta en lampa som vi köpte igår men som visade sig vara sne och vind och trasig när vi tog ur den ur kartongen!! Trist! Hoppas att de har fler inne så vi kan få till det som vi vill i vardagsrummet idag istället.

Viktigare än alla lampor i världen är att krigarprinsen ska få sin andra vaccinationsspruta idag! Prinsen tillhör en av riskgrupperna för influensan så därför får han "VIP" vaccinering :) Så vårdcentralen it is!

Solen skiner! Kan bara bli en bra dag!

Uppdatering:
Blev en bra dag! Fick ta butikens visningsexemplar av lampan = toppen. Stickeriet gick hur bra som helst (såklart). Det var sköterskan som var den sjåpigaste i det rummet... Krigarprinsen är en TUFFING och storebror alltid världens finaste när det gäller lillebrors väl och ve. Han satt brevid och höll honom i handen <3

Nu blir det tvkväll!

Framtidsplaner...

Bara det bästa är gott nog åt en prins! Pappan gillar läget ;-)

Babysång - om att vinna över sina tankar

Så var det fredag igen! Bästa dagen på veckan, speciellt nu när E är föräldraledig på fredagarna. Solen lyser och vi har en hel del på att-göra listan för dagen. Koka lingonsylt, städa, sortera papper och sy upp en klänning...

Veckan har varit bra! Krigarprinsen och jag har varit på babysången igen. Det kändes bra den här gången speciellt eftersom vi missat det två veckor i rad tidigare då vi varit i Uppsala. Jag längtade faktiskt dit nu och så är det inte varje gång. Babysången är en sorts terapi och träning för mig. Där utmanar jag mig själv, och tränar på att vara en stark och stolt mamma till min prins.

Det är ofta tufft att sitta i en ring med 10-12 andra mammor och pappor och deras fullkomligt "normala", starka, friska barn som tittar sig omkring med nyfiken blick. Barn som sedan september, när vi började, har lärt sig lyfta huvudet, rulla från rygg till mage, sitta, krypa, stå och (snart) gå. Min lilla prins har blivit större och fått lite mer styrsel i kroppen punkt. Jag VET att det inte går att jämföra prinsen med någon annan som inte gjort samma resa, jag VET det! Men ändå är det så SVÅRT att hålla de tunga tankarna borta när verkligheten träffar en som ett slag i magen. Då får mina värsta fiender "VARFÖR" och "OM" ofta fritt spelrum. Många är de tisdagar då jag bara velat ställa mig upp och skrika "Jag har inte gjort något!! DET KUNDE LIKA GÄRNA VARIT NI!!!" och väl hemma gråtit över livets orättvisa. "Varför vår prins?", "Varför vi?", "Jag som aldrig ens rökt en cigarett, inte ens provat!", "Hade det varit annorlunda om si eller så...?", "Vad hände???", "Vad F-A-N!!!", "Hur ska vi ORKA???" typ så... Väldigt svart och väldigt destriktivt...

Men när jag brutit ihop och fallit ner i det där svarta hålet finns det alltid en väg upp igen, något som får mig att åter ta kontrollen över tankarna och fokusera på det som är BRA. Det som gör mig LYCKLIG. Mina vänner, min familj och framförallt mina båda fantastiska pojkar! Mitt liv vore inte mitt utan dem, precis så som de är! Och faktiskt, det må vara en klycha, men även om ärren alltid kommer finnas kvar, verkar tiden faktiskt göra sitt bästa för att läka såren. Jag märker att det sakta, sakta blir bättre och lättare att gå på babysång och träffa familjer med jämngamla prinsar och prinsessor. För hur det än är så finns det nog en mening i det mesta!



Trevlig helg alla fina!

En liten krigarprins första resa, del 5

Vi hade fått beskedet att vi troligtvis skulle bli kvar ca 10-14 dagar efter operationen men du vår lille kämpe var nog trött på sjukhus och ville hem och börja leva på riktigt för efter bara sex dagar fick vi återvända till Falu lasarett.

Hej då Uppsala!

Hemma i Falun blev det barnavdelningen som tog emot oss men inte heller där blev vi långvariga. Redan efter en natt fick vi åka hem på vår första permission med dig och efter ytterligare en natt på sjukhuset fick vi åka på långpermission och behövde bara komma in då och då för kontroll av huvudet och vikten. Känslan när vi för första gången fick ta på dig den lilla overallen, spänna fast dig i bilstolen och köra hem var obeskrivlig! Total lycka och lättnad blandad med ett uns oro och sorg över att vi inte fått göra denna resa för fem veckor sedan.

Äntligen...



...på väg...



...hem!

Den 12 maj blev du äntligen utskriven och vid det laget hade du till allas vår stora lycka börjat amma helt! Det var en enorm lättnad att bli av med sonden, som du haft sedan du var nyfödd. Att amma var toppen tyckte du för nu började du på allvar växa och visa världen att du var och är en kille full av livskraft!

På långpermission.
Jag sondar dig och storebror sondar dockan...

Äntligen har vi dig hemma i vaggan!



Sondfri och lite större för varje dag...



Nu mår du vår lilla krigarprins bra! Men hur din tuffa start i livet och den stora hjärnblödningen har påverkat dig och din framtid är fortfarande hemligheter som bara tiden kan avslöja...

En liten krigarprins första resa, del 4

Åter i Uppsala fick vi bekanta oss med ännu en ny avdelning; barnneurologen. Där började en väntan som kändes oändlig! Ditt huvud växte för varje dag men trots det ville neurologerna och neurokirurgerna avvakta så länge som möjligt med shuntoperationen. Man befarade att det på grund av blödningen hade kommit ut blod i hjärnvätskan och om en shunt opererades in för tidigt var risken stor att blodet i vätskan snart skulle klotta igen shuntventilen eller shuntslangen. Så vi väntade och huvudet växte... Du vår lille krigare mådde för omständigheterna ganska bra men var trött och slö och sov stora delar av dygnet. Ju längre tid som gick desto mer påverkad blev du av det höga trycket i huvudet. Du började må illa och kräktes mycket.

Liten prins i stor body



Utanför sjukhusväggarna blev det vår...



Till slut, när vi höll på att bli tokiga av att sitta inne,
blev vi utsläppta med förmaningen att stanna inom sjukhusområdet.
Promenaderna i vårsolen med dig i lånad vagn
gjorde gott i kropp och själ!

Längtan efter storebror var grym att bära för mammahjärtat
så lyckan när han och mormor kom och hälsade på var obeskrivlig!
Världens finaste bröder!

Så äntligen, den 29 april, efter en veckas väntan på barnneurologen, bedömde läkarna tillslut att en operation var oundviklig och du fick din shunt, tre och en halv vecka gammal! Det kändes som en lättnad framförallt när vi såg hur positiv inverkan operationen hade på dig. Du blev på en gång väldigt mycket piggare och "friskare" och liksom "vaknade upp"!

Allt klart för operation.

Efter operationen fick du stanna ett dygn på neo-IVA.
Tuff som du är piggade du på dig snabbt!

Tittut vår lilla "krigarkyckling"!

Tillbaka på barnneurologen.
Nytt enkelrum för "en helt ny prins"

Lättad liten kille!

En liten krigarprins första resa, del 3

Eftersom helikoptern var upptagen på annat uppdrag kvällen då hjärnblödningen upptäcktes fick du åka ambulans till Uppsala och vi fick åka efter i taxi. Varken jag eller pappa kommer någonsin glömma taxiresan mellan Falun och Uppsala den torsdagsnatten! En något märklig taxichafför spelade Händel i bilen och vi slumrade in i baksätet helt utmattade av chock och förvirring. Det var varmt i bilen och både jag och pappa önskade att vi bara skulle få sova och att när vi vaknade skulle allt bara ha varit en hemsk dröm. Jag ville ha tillbaka dig i min trygga mage igen och göra om allt från början! Men när jag vaknade var det Uppsalas gatlyktor jag såg, magen var borta och det var på riktigt... De första dagarna i Uppsala var helt galet jobbiga! Vi levde i en surrealistisk mardröm! Ingen kunde säga hur det skulle gå för dig och vi kastades handlöst mellan hopp och förtvivlan. Vi bodde med dig i ett samvårdrum på neonatalavdelningen och all energi gick åt till att ge dig mat. Jag pumpade och vi sondade, pumpa, sonda, pumpa, sonda, pumpa, sonda, var annan till var tredje timme dygnet runt! En cirkus som inte skulle upphöra på sex veckor... Men du fick bara min mat och idag är det något jag är oerhört glad och stolt över att vi fixade tillsammans!

Sonda liten prins...

... och krama liten kämpe!



"mjölkfabriken"


Som tur var blev det inga fler blödningar och efter en vecka, när den akuta fasen var över och du bedömdes vara stabil, fick vi åka tillbaka till sjukhuset i Falun. Det kändes underbart att få åka "hem"! När vi nu kom tillbaka till Faluns neonatalavdelning hade vi ju möjlighet att träffa våra vänner, familjen och framförallt storebror som mycket stolt fick köra dig i lånad vagn en liten sväng utanför sjukhuset!




Hej lillebror!




"Jag vill köra!"


 I Falun fortsatte provtagningarna och utredningarna, bland annat följde man ditt trombocytvärde för att kontrollera ifall du hade någon blodsjukdom. Man mätte också ditt huvudomfång två gånger per dag. På grund av den stora blödningen utvecklade du snabbt hydrocefalus (vattenskalle). Huvudet växte alldeles för fort eftersom blödningen störde den naturliga cirkulationen av likvor (hjärnvätska) i och runt hjärnan vilket gjorde att det samlades för mycket likvor i hjärnans hålrum (ventrikarna). Efter en vecka i Falun fick vi därför återigen åka till Uppsala för vidare utredning, observation av huvudtillväxten och troligtvis en shuntoperation.

I transportkuvösen redo att åter åka till Uppsala

En shunt är en tunn slang som är gjord av silikon. Den leder ut överskottsvätskan från hjärnan ner till buken. Shunten opereras in i ett av hjärnans hålrum. Slangen leds bakom örat, vidare ner på halsen och till bukhålan. Hela shuntsystemet hamnar under huden och syns inte. Det finns en ventil i shunten som säkerställer att rätt mängd vätska leds ut från hålrummen. Ventilen kan ställas om så att mer eller mindre vätska leds ut. Detta gör läkaren utifrån med hjälp av ett magnetiskt instrument.

Så funkar det!

En liten krigarprins första resa, del 2

På neonatalavdelningen repade du dig ganska bra de första dygnen och klarade dig på andra dygnet utan cpap och syrgas. Men just som den värsta chocken hade lagt sig och vi började få upp hoppet om att snart kunna åka hem med dig älskling vändes allt upp och ner igen. Läkarna tyckte att det var något med dig som inte stämde. Du var slö och irriterad när man rörde vid dig och ville helst bara sova. Via ett blodprov upptäkte läkarna också att ditt trombocytvärde var extremt lågt. Trombocyter är de blodkroppar som gör att blodet kan koagulera. Detta sammantaget gjorde att man beställde ett akut ultraljud av hjärnan vilket visade att du hade en stor hjärnblödning!

Lungröntgen på avd. 33

"Vaniljsås" från mamma i sonden

Det blev akuttransport till Akademiska sjukhuset i Uppsala eftersom läkarna var osäkra på anledningen till blödningen och befarade att det kunde vara något som heter "alloimmun trombocytopeni" (ett ovanligt men allvarligt tillstånd som innebär att det bildats antikroppar som bryter ner blodets trombocyter och gör så att blodet inte koagulerar) och att det i så fall kunde medföra fler blödningar i hjärnan eller i andra delar av kroppen. I Uppsala drogs flera utredningar igång och det gjordes många röntgenundersökningar och togs massor med prover på dig och även på mig och pappa.

En liten krigarprins första resa, del 1

På väg till förlossningen

Den 4 april 2011 föddes du älskade krigarprins. Du var fullgången men när vi kom in till förlossningen upptäckte barnmorskan, via CTG:t att du inte mådde bra och att du var tvungen att komma ut fortast möjligt. Det blev fullt pådrag och rummet fylldes av folk. 1000 saker hände samtidigt kändes det som och varken jag eller pappa hann egentligen förstå vad som hände och varför. Det var tal om både kejsarsnitt och sugklocka men när läkaren gjorde så att vattnet gick allt i rekordfart och du föddes på två värkar. Fostervattnet var tjockt av mekonium och det visade sig också att moderkakan var "ful" med flera infarkter. Du var väldigt tagen när du väl kom ut (apgar 3) och behövde omedelbar hjälp med andningen så det blev raka spåret till neonatalavdelningen.



Välkommen till världen!
Efter en hel evighets väntan fick jag hålla dig i två minuter...



...innan du flyttades ner till neonatalavdelningen.

Bjuder på en bild på lillprinsen också :)

Nybörjare...

...är jag!

Känner att jag inte alls har koll på hur detta fungerar egentligen. Men det känns bra att ha någonstans att skriva!

Imorgon blir målet att skriva mer om min krigare. Hur allt blev som det är. Sagan om krigarprinsens första resa finns redan på pränt så den ska bara ta plats här. Men det blir imorgon det! Nu blir det soffhäng med blåbärspaj, te, tv och prinsen vid min sida, som vanligt... Mina två stora älsklingar har gått upp för att sova, som vanligt...

En bra dag!

Idag har vi haft en bra dag! Eller rättare sagt en helt fantastiskt bra dag! SOL SOL SOL och en känsla av ljus och hopp! Känner att min energi är påväg tillbaka och den är VÄLKOMMEN!

Pappan och storebrorsan började dagen med barngympa så jag och lillprinsen hade en mysig slöfrukost i sällskap med Winnerbäck och datorn. Sedan drog hela familjen ut på den plogade isbanan på sjön! Vi NJÖT kan jag säga! Det är helt underbart att bo där vi bor! Rena rama lyxen! Prinsen var nöjd i sin vagn och jag fick snabba på stegen ordentligt för att hänga med pappan och storebrors sparktempo! Skönt för min kropp och min själ! Fika blev det också innan vi vände hemåt. Väl hemma ville ingen av oss gå in så det blev bobåkning mm någon timme till!

Det känns som om det hänt något med krigarprinsens syn! Idag kom en grannpojke fram och pratade med honom och då var det precis som att han tittade på honom och tokskrattade! Flera gånger! Lycka!

Att äta går också bara bättre och bättre! Nyss satte han i sig en bägare fruktpuré på rekordtid! Lycka!

Det är nu det vänder! Jag känner det!

Älskade krigarprinsen idag är din mamma GLAD!

Nu börjar det!

NU gör jag det! Nu tar jag steget från att bara vera en hängiven bloggläsare till att själv blogga. Känns bra. Känns roligt. Känns spännande. Känns framförallt nödvändigt!
Det här är vår plats i universum, min och krigarprinsens. Han som i drygt tio månader har berikat mitt liv på alla tänkbara plan. Min plats att skriva om vårt liv, om vardagen, om tankar och känslor och lycka och sorg och allt det som ett vanligt liv innehåller men som för oss för alltid kommer ha en extra liten twist!

VÄLKOMMEN!