Bäst att passa på!

När solen  för en gångs skull skiner denna annars så gråkalla sommar passar vi på att njuta på altanen (och ignorerar de lite för svala vindarna från sjön...)

 MYS!! Så glada att vi kom på att sätta upp en krok för prinsens favvogungvagga ute!!

Nu kan han njuta av sommaren samtidigt som han känner igen sig i sin trygga värld!

 GLASS!! Tror att storebror fick i sig minst tre glassar idag på lite olika ställen, hm! Ja ja han klagar ju inte om man säger så... Och lillebror klagar inte heller när han får slumra i skuggan! Mina älskade pojkar ni är underbara!

Appropå "Holland"...

...i förra inlägget. Detta är varför jag har ett speciellt förhållande till det landet...

Detta är en text som jag ramlade över på en av de bloggar jag läser och finner styrka i. Jag har sedan dess läst den många många gånger. Varje gång tycker jag att den är så träffande. Den är skriven av en annan mamma som fick ett funktionshindrat barn. Hon försöker förklara hur det känns och lyckas verkligen...


Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien".
"Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna".

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du annars aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella och
det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Vad hjälpmedel gör med tanken

Den där utbyggnaden av huset känns mer och mer befogad...

Minns ni gipset? Idag har resultatet gjort entré och krigarprinsens "maskinpark" utökats med några nya pjäser! Han har blivit med såväl sittskal som ståskal med tillhörande så kallad gåvagn. Tre saker som jag knappt visste fanns för sisådär drygt ett år sedan.

Det är konstigt vad man vänjer sig och ställer om sig i tanken. När vi fick hem prinsens första hjälpmedel, arbets/matstolen kallad pandastolen var det ett stort steg. Med den i huset blev vår lillebror på en gång så mycket mer funktionshindrad - det blev så väldigt uppenbart och jag minns att det kändes tudelat.

Å ena sidan var det tungt. Vår älskade yngste son är inte som andra! Han kommer få kämpa hela sitt liv för sådant som de flesta andra inte ens behöver ägna en tanke. Vid hans sida kommer vi få kämpa för att ge honom möjligheterna till att överhuvudtaget ha något att kämpa för och denna kamp kommer aldrig ta slut...

Å den andra sidan kändes det som att pandastolen gav oss en slags sköld utåt. Med den i huset eller med oss dit vi kom behövde vi inte berätta och förklara lika mycket. Pandan talade liksom för sig själv: "Ja det stämmer! Det är något annorlunda med honom! Nej precis! Det kommer inte att gå över!" Med pandan blev vi en funkisfamilj och den gav oss till och med en känsla av tillhörighet. Jag minns att jag konstigt nog kände en viss stolthet mitt i allt. Jag var inte bara en mamma utan också en funkismamma! Jag kunde dela erfarenheter med andra, om sådant som de flesta inte hade en aning om! Jag var i "Holland" men jag var faktiskt inte ensam där och visst skulle det bli svårt och tufft emellanåt men vår gemensamma resa skulle också ge mig mycket. Mina vyer skulle vidgas helt enkelt och den kunskap, glädje och stolthet jag skulle få uppleva borde väga tyngre på livsvågen än de mörkare baksidorna av funkismammavardagen...

Nu drygt ett halvår senare har pandan blivit lika självklar härhemma som soffan och när nya leveranser från hjälpmedelscentralen eller ortopedtekniska kommer över tröskeln känns det bara naturligt. De nya mojängerna smälter in i vår ovanligt vanliga vardag och framförallt ger de vår krigare bättre förutsättningar för att få en så bra kamp som möjligt!

Välkomna i familjen!

Sittskalet längst fram och ståskalet och vagnen där bakom.

 Ståskalet är så otroligt gulligt! Med ingjuten blöjrumpa och allt!

Dessutom i tufft jeansmönster! :)



Premiärprovningen hemma (bevittnad av fina grannflickan) gick väl enligt planen... Prinsen tyckte det var lite kul men mest konstigt! Vi tyckte att han blev STOR och som vanligt att han var universums sööötaste och duktigaste lillkille!

HEJA DIG PRINSEN!

Blommor!

Igår blev jag otroligt GLAD, RÖRD och ÖVERRASKAD när en av våra goa, fina grannfamiljer kom med denna fantastiska bukett! 

Alla har vi saker att tampas med men goda grannar ger både glädje och trygghet i vardagen!

Tusen tack bästa familjen M, det värmer verkligen!

HJÄRTA ER!

Att njuta av det man har

...istället för att grämas över det man missar! Ja det tycker jag vi har lyckats ganska bra med hittills idag!

Förväntansfull var bara förnamnet för vår stora kille igår morse! Nu skulle han få åka till bästa kusinerna och sedan åka en jättestor båt! Wow!! Pappan var väl lagonm nöjd att behöva åka till jobbet istället men men det var bara att bita i det sura äpplet. Typ.
Prinsen och jag hade en mysig hemmaförmiddag ensamma sedan storebror och pappa åkt iväg tidigt. Vi åkte och hämtade mamma/mormor vid tåget sedan blev det lunch och lite strosande på stan bland alla glädjeyra studenter. På hemvägen köpte vi blommor och växter till altanen, precis enligt planen ;) Kvällen blev jättehärlig! Utefix med plantering, lite rensning i vår stenslänt och gräsklippning, mysmiddag och en glad lillprins (om än fortfarande trött efter veckans dramatik).

Årets altanplanteringar går i vitt och lavendel.
Jättepelargon, stjärnöga, murgröna och, förstås, lavendel!

Kvällsvickning med räkor och bubbel i glasen!



HEJ! Älskade tröttis!

 Nu är det syprojekt på G. Molngardiner till storebrors rum-to-be. Får se hur mycket vi hinner genomföra av själva flytten sedan... Skulle vara roligt att överraska honom med ett "nytt" rum när han kommer hem från Finland!

Vår...

... älskling ... kämpe... gladskit... gosplutt... tuffing... lillskrutt...

Du är den som gör att vi orkar!

Ditt leende, ditt skratt, dina mjuka kramar - allt det som är du!

Du är den starkaste av oss!

Vi klarar allt för din skull!

Besvikelsens nya planer

Det är inte så muntert här inne just för tillfället...
Det speglar till viss del den rådande sinnesstämningen i krigarprinsens kungarike...

En planerad weekendresa till vårt grannland i öster med STOR båt, härligt umgänge med nära och kära, mat, shopping, och framförallt firande av E:s krutgumma till mormors 90-årsdag inkluderat, blir det nu inget av med. Storebror åker själv med farmor, farfar, gammelmormor och kusinfamiljen, det är toppen, men besvikelsen över att inte vi andra kan följa med är så stor! Denna resa har vi sett så mycket fram emot så väldigt länge och just nu skulle vi behöva just det så ofantligt mycket!! Ursäkta svenskan men F-A-N rent ut sagt!!

Nu är vi i och för sig hemma från sjukhuset men att ge sig ut på havet med en liten skrutt som nyss fått tre stora krampanfall inom loppet av några timmar och dessutom fått andningsuppehåll mm känns inte som det optimala precis. Att sedan pappan har en jobbsituation som inte går ihop med en sjuk lillprins gör att han känner sig tvingad att jobba ikapp för de dagar vi var på sjukhuset. Så vi får vackert stanna hemma när båten kastar loss imorgon eftremiddag :(

Som plåster på besvikelsens sår kommer bästa mamma/mormor K ner över helgen, det är tur det för annars skulle det nog ha blivit olidligt trist här i huset. Nu får vi tre sjukhusfarare i alla fall en chans att vila och hämta kraft och kanske blir en blomma eller två planterade i altankrukorna av hon med grönare fingrar och kanske blir gardiner till storebrors nya rum sydda av den besvikna...

HJÄRTA DIG MAMMA!

Ska det vara såhär?

Nej det ska det inte! Ingen ska behöva ha en vardag som styrs av sjukhus, oro och sömnbrist!

Den senaste tiden har livet med en krigarprins varit mer än lovligt hårt. ORÅTTVIST HÅRT!

HUR MYCKET SKA MAN ORKA MED??

Prinsen har nu gjort kaosartad entré i EP-land och mamman som spenderat föregående natt på IVA med krampande liten skrutt och just nu ligger sömnlös brevid sin kämpe i ett rum på barnkliniken,vet inte riktigt var hon ska hitta energin längre... 

Shunt-strunt

Sedan prinsen fick sin shunt inopererad när han var tre och en halv vecka gammal har han (och vi) tack och lov klarat oss från något större strul med den!

I början var vi på helspänn hela tiden och några gånger fick vi åka in och och sitta på akuten timma ut och timma in bara för att läkarna här i stan var så osäkra på hur hans shunt "skulle" kännas... En gång blev det till och med akutresa till Uppsala bara för att läkarkåren här inte litade på sina fingrar. Väl där konstaterade dock neurologerna och neurokirurgerna att det var falskt alarm och att allt var som det skulle.

Sakta men säkert och i takt med att vår krigares andra funktionsnedsättningar blivit alltmer tydliga och krävt tankar och tid har fokus flyttats från shunten. Shunten bara är där! Den gör sitt jobb i det tysta liksom. Den kräver ingen tid, ingen träning, inga möten, ingen skötsel. Den ramlar inte av varannan minut...

MEN den är trots det livsviktig för lillebror! Fungerar inte shunten, fungerar inte lillebror! Och risken att det för eller senare blir knas med shunten är väldigt stor. Om, (eller när) det blir det kommer vi märka det på prinsen genom att hans allmäntillstånd blir påverkat. Han kan bli slö, illamående och kräkas etc. det på grund av att trycket i huvudet blir för stort.

I måndags skrämde lilleman upp oss ordentligt! Vi var nästan säkra på att något var fel med shunten för så som han betedde sig då hade vi aldrig sett honom göra förut! Helt plötsligt började han kräkas och sedan efter en liten stund blev han alldeles likblek och liksom "försvann". Då blev vi såklart jätteoroliga och pappan ringde i all panik till och med sos alarm men under tiden han pratade med dem så återfick han lite färg så vi bestämde att vi skulle åka in själva. Väl inne på akuten fick vi snabb hjälp (tack för det för det var hur mycket folk som helst i väntrummet) Barnläkaren har vi träffat flera gånger förut så det kändes bra och hon tog situationen på största allvar. Vid det laget var prinsen lite piggare men läkaren bestämde snabbt att vi skulle läggas in för observation ändå. Så då blev det isoleringsrum på barnkliniken med övervak hela natten, då de kom in först varje halvtimme sedan varje timme och väckte honom för att kontrollera att han var ok... Gissa om jag sov något...! Men inget mer uppseendeväckande hände med lilleman förutom att han fick en febertopp tidigt på morgonen. Alla provsvar såg bra ut. Så ronden igår bestämde att vi kunde åka hem efter att ha varit upp till öron för en koll. Inte heller där hittade de något konstigt så då kunde vi åka hem!

Att det återigen var falskt alarm vad gäller shunten är något vi tackar för såklart men hela situationen är också något som får tillvaron att svaja till ännu en gång.

Nu är prinsen sitt vanliga gosglada jag. Mamman är lättad, men TRÖTT...

Hatten på!

Det är fredag! Hurra!

Det är sommarlov för storebror! Hurra!

Vi ser fram emot en trevlig kväll med grillning hos de bästa av vänner! Hurra!

Det vankas Eric Saade på torget i stan! Hurra!

Problemet med ett CI som ständigt är på vift tycks löst! Hurra!

Efter en riktig dipp hos krigarprinsmamman fokuserar vi nu på allt positivt och säger: HATTEN PÅ! :)

TREVLIG HELG ALLA FINA DÄRUTE!