Från toppen till botten (och upp igen?)

Idag har jag och prinsen varit på föräldra- och barnträff på habiliteringen! SÅ BRA, SÅ SKÖNT, SÅ VÄLBEHÖVLIGT! Jag nästan flög därifrån på lätta vingar med en känsla av oövervinnerlig styrka! Det finns fler vars liv ställts helt på ända i en oförklarlig blandninga av kärlek och sorg, hopp och förtvivlan! Det är grymt, orättvist och tungt men man klarar det och blir en mycket starkare människa på köpet!

En härlig känsla alltså som tyvärr byttes ut mot en helt förlamande trötthet när storebrodern är hemhämtad och lillebrodern snorar, slemmar och matvägrar och telefonen ringer oavbrutet och allt ska hända och ske och PLANERAS och KOLLAS och TVÄTTAS OCH... AAAAAAGGGGHHHH ORKAR INTE!!!!

För mycket tankar just nu.
För mycket just nu.

Sjukhusliv

Ja nu är det gjort! I veckan fick prinsen sitt cochleaimplantat inopererat. Vår tuffing klarade det galant och allt gick toppenbra! Både vår "mysgubbe" till professor tillika operatör och ingengören var mycket nöjda med operationen och implantatets funktion. Det gör oss hoppfulla och mycket spända på hur resultatet kommer bli för prinsen. I mitten på maj börjar inkopplingsprocessen...

Innan vi åkte till Uppsala kändes det gruvsamt såklart. Att återigen leva sjukhusliv är inget man ser fram emot direkt men när vi väl kom dit flöt allt bara på, som vanligt, och det var bara att hänga med!

Akademiska är ett stort sjukhus men konstigt nog börjar vi känna oss "hemma" där. Vi hittar överallt, vet hur saker och ting fungerar och framförallt vet vi nu hur man ska bete sig. Att leva sjukhusliv innebär att man behöver vara den som har stenkoll på allt! Läsa på allas namnskyltar för att avgöra vem personen är och vilken befattning han eller hon har och utifrån det ställa rätt krav på rätt person... Att vara krigarprinsförälder innebär att man måste "kriga" för sitt barn! Att sitta tyst och bara vänta på att saker ska hända ger inga resultat!

Sedan prinsen kom till oss har både jag och pappan vuxit på många sätt. Vi har fått erfarenheter som förändrat oss! Nuförtiden växer mina "horn" ut snabbt och jag drar mig inte för att ifrågasätta och ställa krav när så behövs!

Här kommer några bilder från den gångna veckans sjukhusvistelse:

Måndagskväll på avdelningen.
Att ta med prinsens "gym" var en riktig lyckträff!
Här känner han igen sig och blir trygg oavsett om vi är
hemma eller i ett sjukhuslekrum som här!

Middagsdags!
Stolen, som egentligen är en duschstol,
var en annan lyckträff i den stooora packningen!
Betydligt lättare att hantera
än den otympliga pandastolen. 

Tisdag morgon. Allt klart för operation.
Emla på båda fötterna,
sötaste lilla sjukhusrocken på
och en groggy liten prins.



Nyvaken tuffing!

 

Hej hej lilla älsklingen!



Tisdag kväll tillbaka på avdelningen.
Avdelning 65A:1 är trång eftersom det är en
så kallad evakueringsavdelning.
Vi delade rum med en kille och hans mamma
och det fanns inte mycket golvyta kvar i rummet.



Prinsen var väldigt trött efter narkosen
och sov större delen av eftermiddagen och kvällen
men när vi pimpade sängen med välkända leksaker
kom energin tillbaka och de små armarna började veva!



Ärret. Konturerna av implantatet är skissade på huden
och stygnen skyddas av stark tejp.
Helt otroligt vad duktiga de är som kan göra det så fint!

Vänner för livet...

Man kan inte leva utan vänner! Så är det bara och så är det för alla! Vänner som finns där och som tycker om dig för att du är just du, för allt det du kan och allt det du inte kan! Vänner som stöttar dig och glädjer dig, ger dig trygghet och sammanhang...

En av de grubblerier som lätt får mig att falla ner i det mörka är just tankarna om prinsens framtida vänner. Hur kommer det bli? Kommer vänner vara en lika självklar del av hans vardag som det är för mig?

Följande bilder från prinsens födelsedag ger mig hopp om att vår älskade krigare kommer ha vänner som ser honom för den fantastiska person han är! Vänner som vågar stå vid hans sida trots hans funktionsnedsättningar! Vänner som kan stå emot och därigenom också motverka några av alla de rädslor och fördomar som jag vet kommer stå som en snårig skog runt oss och prinsen. Vänner som med sin blotta existens röjer vägar i snåren!

 STORT HJÄRTA TILL ER

FINA, GOA SMÅ VÄNNER!!

Uppdatering från familjen Upptagen

Hips vips så har en och en halv vecka gått och vi har haft FULLSPÄCKAT med fantastiska upplevelser!

Påsken firades med härliga dagar i Värmland där våra kära vänner blev äkta makar på en äng med milsvid utsikt. Det var underbart att vara med och dela deras stora dag och fira deras kärlek! Prinsen fick vara med om sitt första bröllop men garanterat inte sitt sista...

På väg hem stannade vi en natt hos farmor och farfar och myste innan vi tog med oss storebror hem och inledde två dagars tvätt- och packrace för att göra oss redo för vårt nästa äventyr.
Ett besök på hörcentralen klämde vi också in. Där gjordes ett nytt avtryck av prinsens öra för en ny insats till hörapparaten. Storebror var med och fick till sin stora glädje göra en studsboll av den överblivna gjutmassan!

Torsdag morgon var det så dags för något vi längtat efter hela vintern! Bästa mormor K jubilerar och bjöd därför in sina nära och kära till en långhelg i Storhogna. Där kan jag säga att vi NJÖT i fulla drag! En helt fantastisk helg rakt igenom! Allt var perfekt, solen sken hela helgen, vita vidder uppe på fjället, boende och mat i toppklass och mycket mys med familj och släkt! Det blev till och med turer upp på fjället för prinsen! Tack vare vesslan kunde vi ta oss dit alla andra åkte skidor så både fredag och lördag förmiddag spenderade vi på det soldränkta samevistets uteservering. LOVELY!


"Det är så hälsosamt och stärkande i fjällen!"
- bäst att ta en tupplur i pulkan!

 

 Mormor, prinsen, farfar och farmor

SOL och våfflor på fjället!

 

Söndag blev det hemfärd och snabb ompackning för att skicka storebror vidare med farmor och farfar. Sedan mer ompackning för oss andra tre för att imorse återigen sätta oss i bilen.
Idag var målet Uppsala och Akademiska sjukhuset och nu är vi här! Imorgon ska krigarprinsen opereras och få sitt cochleaimplantat och denna gång blir det av! 

Glad påsk!

Igår var en händelserik dag! Mycket tårar men på ett skönt sätt! Ska berätta mer om det efter helgen... För nu är vi redo och bilen är packat inför vårt lilla påskäventyr. Det är makalöst vad en liten krigarprins kräver i packningsvolym för några dagar hemifrån... Storebror ser fram emot några dagar hos bästa farmor och farfar och vi andra tre ser fram emot påskbröllop i värmlandsskogarna!

Vi önskar er alla:

Må så gott! Ta hand om varandra!

GRATTIS ÄLSKLING!

Idag fyller vår högt älskade krigarprins ett år!

Helt otroligt vad ett år går fort och vad mycket som har hänt!

Grattis älskling på din dag!

HJÄRTA DIG!

Ett år...

Det närmar sig födelsedag...
Tankar...
Känslor...
Vad hände då...
Vad händer nu...
Vad händer sedan...
Ett år av villkorslös kärlek!
Ett år av avgrundsdjup sorg!

Ett som är säkert är att jag aldrig någonsin kommer bli densamma, på gott och på ont.