Gips!

Mycket får man vara med om när man välsignats med en liten krigarprins och den som får vara med om mest är förstås prinsen själv!

Idag har vi gjort en ny bekantskap eller vad man ska kalla det. Första besöket på OTA, ortopedtekniska avdelningen, är avklarat och vad som hände där ser ni nedan...

Först fick vi vänta... som vanligt...
Krigarprinsen har legat på MÅNGA väntrumssoffor
och idag räknade vi in en till! 

Sedan fick vi komma in i ett rum tillsammans med vår
sjukgymnast och en ortopedingengör.
Där fick prinsen sätta på sig en slags kroppsstrumpa
samt strumpor och skor...

... som sedan plastades in med plastfolie!

Mer kroppsstrumpor, nu på båda benen.
Lillebror såg ut som en väldigt söt mumie med blöja :)

Sedan blev det magläge och GIPS!
Först lilla rumpan, sedan benen och fötterna...

... värsta spa-behandlingen, varmt och skönt och lite
ryggmassage dessutom! SUPERNAJS tyckte prinsen
och låg stilla och njöt!

Ryggen var sist ut...

... sedan var baksidan klar och dags att vända på hela
"paketet" något som inte var lika populärt.

Men vad i hela friden skulle vi gipsa in hela ungen för???

Vad skulle det vara bra för??

Jo för att:

Göra en "mall" för krigarprinsens allra första STÅSKAL!
Så här blev resultatet! Fint va!? ;)

Nu får vi vänta i några veckor på det färdiga skalet sedan kommer prinsen med hjälp av skalet kunna stå upprätt! Det ska bli väldigt spännande att se hur han reagerar på att uppleva världen från en annan vinkel än den från platt golv. Verkligen på tiden tycker nog både prinsen liksom hans leder och skelett! Hur som helst gick det toppenbra idag och lilleman var superduktig, som vanligt, och charmade alla, som vanligt! :)

Mammavikarie önskas!

Vikarie önskas till livet som tvåbarnsmamma till en aktiv treåring i sin bästa trotsålder och en fullbokad ettåring med multifunktionsnedsättning!

Ja ibland känns det som om det verkligen skulle behövas en mammavikarie... alternativt att jag skulle kunna klona mig i två... Just nu har vi en helt galet hektisk period med massor av besök och möten och så inkopplingsresorna till CI-teamet i Uppsala på det! Puh! Sedan ska ju det vanliga vardagslivet med två små killar fungera också. Lämna, hämta, städa, tvätta, laga mat, mata.... Puh igen!

Idag ska storebror lämnas på förskolan. Sedan åker jag och lillebror direkt vidare till habben för möte med dietist och logoped. Hem och äta lunch och sedan till storebrors förskola igen för firande av "Förskolans dag" och sommaravslutning. Hem igen för besök av arbetsterapeuten inför uppstarten av bostadsanpassningsprocessen. Dagen avslutas med att jag får åka (själv!) till stan igen för lite egentid hos frissan!

Jag känner ju att jag i grunden är helt slut!! Skulle behöva semester från mitt liv ett tag. Tackar solen och värmen för den extra energin som gör att jag fortfarande fungerar någorlunda! Längtar till juli....

Papper, tårar och tacksamhet

Kristihimmelfärdsdag och bara jag och prinsen hemma. Storebror är med farfar i fäboden och pappan jobbar (!). Otroligt och ovanligt lugnt och skönt här hemma alltså! Vi myser och CI-tränar och jag har åtrerigen tagit tag i prinsens pappershög som växt sig stor på byrån på "kontoret".

Är man en krigare får man VÄLDIGT mycket post och papper om allt möjligt och jag är ju en mamma som vill ha ordning på saker så nu när den första pärmen blivit full till bristningsgränsen var det dags att göra i ordning nummer två... Ny sortering innebär att jag lätt fastnar i de romanlånga journalkopiorna från prinsens förlossning och första tid i livet. Det är mycket papper och ändå har vi bara kopior på ungefär hälften. Jag läser, jag minns, jag hittar nya ord, jag googlar, lägger pussel med vetenskapliga medecinska uttryck och FÖRSÖKER FÅ IHOP DET!!! FÖRSÖKER FÖRSTÅ!!! Vill ju så gärna ha en förklaring... Men det blir bara som det brukar. Jag blir ivrig, jag blir ledsen och jag blir ARG!! Tårarna rinner när den stora sorgen och smärtan kommer tillbaka... VARFÖR I H-VETE kunde inte någon ha gjort något innan det var försent?? Vad var det som hände prinsen där i magen?? VARFÖR?? Tillslut är det ju bara en sak jag kan vara säker på, bara en sak som jag kan lägga skuld på och fastän jag vet att det är galet så är det ändå ett faktum.

HADE JAG INTE VARIT SÅ "DUKTIG" AV MIG HADE DET TROLIGTVIS INTE BLIVIT SOM DET BLEV.

HADE JAG ÅKT IN TILL FÖRLOSSNINGEN TIDIGARE HADE DET VARIT ANNORLUNDA.

HADE JAG INTE VARIT SÅ "BRA" PÅ ATT DYKA OCH FOKUSERA BORT SMÄRTAN HADE DET INTE HÄNT.

HADE JAG INTE STYRTS AV TANKARNA PÅ ATT STANNA HEMMA SÅ LÄNGE SOM MÖJLIGT, FÖR ATT MAN "SKA" DET, HADE VI KANSKE FÅTT EN FRISK PRINS.....

VARFÖR SÄGER ALLA ATT MAN SKA TA DET LUGNT OCH STANNA HEMMA??

VARFÖR GICK JAG SÅ BLINT PÅ DET SOM STÅR I ALLA BÖCKER OCH TIDNINGAR?

VARFÖR??

SVART SVART SVART...

Men så läser jag ett varv till och försöker se allt från ett annat håll. Nu blev det som det blev och vad som än orsakade det kommer jag att få bära sorgen och smärtan över det resten av livet. Men vår älskade lillebror, vår krigare ligger här brevid mig, han är här, han är nu! Vi har honom hos oss! När jag läser journalerna inser jag ju att det var nära att vi aldrig skulle ha kommit hem med honom... Men det gjorde vi och när jag hör honom "prata" och ser hans leende så förbyts tårarna av sorg och ilska sakta mot tårar av oändlig tacksamhet över att han valde livet...

...och har jag bara brytit ihop, fallit ner i hålet och gråtit ur mig allt det svarta för en stund, kan jag åter fyllas av det ljusa, av lyckan över livet, min älskade familj och vår framtid som trots allt är full av möjligheter!

Ha en underbar helg alla och ta hand om varandra och livet!

CI-prinsen!

Nu har vi varit i Uppsala sedan i söndags kväll och igår förmiddag var vi hos CI-teamet på Akademiska. De är verkligen superbra! Så gulliga och omändertagande!

Först träffade vi en hörselläkare som bara såg över op-ärret och tittade i prinsens små öron, där allt såg mycket bra ut, inga hemliga öroninflammationer denna gång, tack för det! Sedan var det dags för det vi sett fram emort med lite orosblandad spänning, nämligen inkopplingen av implantatet, alltså CI:t. Eftersom läkarna inte kan vara helt säkra på vad som orsakat lillebrors hörselskada och var skadan sitter, om det är de sk hårcellerna i snäckan och/eller själva hörselnerven som tagit stryk, har de heller inte kunnat säga i vilken grad CI:t skulle fungera för prinsen. Som vanligt vågar man ju inte hoppas på något utan räknar med värsta tänkbara scenario. I detta fall alltså att CI:t inte skulle fungera över huvud taget... MEN se det gjorde det!

YES! JIPPI! HURRAAAAA!!!

Att se prinsens omedelbara reaktion när ingenjören via datorn satte igång systemet var sååå häftigt och underbart och fantastiskt! Han stannade upp och det syntes verkligen att han lyssnade och liksom funderade "Vad var det???" Till att börja med är de 22 elektroderna som nu sitter i snäckan ganska försiktigt inställda, ljudet som prinsen hör är inte så starkt men han HÖR! Efter en stund provade de att höja inställningarna ett snäpp men då visade han tydligt det blev lite för mycket eller förvirrat för honom för då blev han ledsen och skrek vilket gjorde att det lät ännu mer eftersom han själv är närmast mikrofonen, och då blev det ännu konstigare och så vidare... Så då sänkte de inställningen igen så han får en chans att vänja sig lite. Imorgon ska vi tillbaka och då är det mycket möjligt att de höjer lite igen.

Sedan igår har prinsen alltså tränat med sitt CI och vi tycker att det går jättebra! Han är inte alls speciellt besvärad utan ser mest lite fundersam ut när vi sätter på "ljudet" och sedan är han i stort sett som vanligt. Dessutom tycker vi att han ser helcool ut med apparaten på! Värsta hightec-killen. Vi har medvetet valt svart färg på mottagaren, sladden och spolen för att vi vill att det ska synas att han har den! Folk på stan tittar och det tycker jag bara är bra! Vi skojjar lite om vad vi ska säga om någon som vi inte känner någongång skulle våga fråga vad det är han har på huvudet. "Jo du förstår, han går på batteri..." eller något sådant vore lite roligt att dra till med för att se reaktionerna! ;)

Det stora problemet, och det som vi insett att vi kommer få kämpa med är att få spolen (den runda som sitter fast på huvudet med hjälp av en magnet) att sitta på plats! Fy bubblan vad drygt! Eftersom prinsen inte håller huvudet eller sitter själv för den delen utan lutar sig mot något eller ligger på rygg mest hela tiden så gnussar han ju av sig spolen stup i kvarten!! Vi får vara där och sätta tillbaka den hela tiden... Hm... ett problem som vi måste klura ut någon fiffig lösning på... 

Hur som helst är vi såå glada och lättade och spända på att se vad denna lilla men ack så häftiga mirakeluppfinning kommer göra för vår krigarprins framöver! Tusen miljoners TACK till den som uppfann detta! Det är absolut värt Nobelpriset, minst!

En helt ny värld har öppnat sig!



Det är meningen att mottagaren, den svarta som ligger på sängen,
ska sitta på örat men den är än så länge för stor för prinsens pytteöron
så tillsvidare får han ha den löst eller fastsatt med en klämma på kläderna.



Mat mat mat!

Hallå igen!

Nu är det väl ändå på sin plats med en uppdatering här eller hur!? Länge sedan men tiden och orken springer ifrån mig helt enkelt...

Sedan sist har stora framsteg gjorts! Nästan på sin plats med pukor och fanfarer:

Bam parabam parabam pam pam PAM... 

KRIGARPRINSEN ÄTER!

Sedan nästan två veckor har det fungerat sååå mycket bättre med maten och det är vi otroligt glada och lättade över! Det var bara en "väckarklocka" och en stor spark i rumpan på föräldrarna som behövdes helt enkelt. Nu äter prinsen frukost, lunch, middag och kvällsmål och lite mellanmål sådär ibland. Han äter inte så mycket varje gång men ändå! Det är gröten som går allra bäst, den bara ÄLSKAR han och han glufsar gladeligen i sig ganska stora portioner morgon och kväll. Olika fruktpureér och yoghurtar och sådant går också jättebra, det är ju så sött och gott ;) Det vi får kämpa lite mer med är "mat". Barnmatsburkar som är helt släta fungerar om det inte innehåller potatis för potatis verkar vara det prinsen tycker mest illa om i hela världen. Försöker man med något sådant blir det stopp och kväljningar på direkten... Däremot är pasta helt ok! Jaja det blir en aning enformigt men det gör detsamma, huvudsaken är att han ÄTER!! Att det går bättre med maten gör ju att jag samtidigt har dragit ner rejält på amningen vilket också känns skönt. Nu gäller regeln "inte utan pyjamas". Tutte får han (nästan) bara till natten och tidig morgon. Så summa sumarum: Det där med knapp är toppenbra men för vår lillprins känns det ganska långt borta nu och vi jublar!! Det räcker med de sladdar och makapärer han redan har...

HEJA PRINSEN FRISKT HUMÖR

DU DIN MAMMA LÄTTAD GÖR!

Myskväll...

... efter en mysdag hemma!

Prinsar, popcorn och Nicke Nyfiken!

Äta bör man annars...

Godmorgon fredag och snön vräker ner över nyutslagna björkar, nyplanterade blommor och nyoljat trädäck... hm... Ser ut att bli en kojdag inne med mina prinsar. Inte helt fel det heller för det finns en hel del att ta tag i. Lillprinsen har ätit frukostgröt och sitter nu och pillar med sin favvogrej: GLITTERJIRLANGEN! Är man en blingblingkille så är man ;)Själv måste jag röja i vår "bastu" tillika förråd/skräprum. Samla ihop och sortera en massa urvuxna barnkläder och ta fram nya till lillebror från gömmorna efter storebror. Det får bli dagens mission vid sidan om allt det vanliga "mammagörat". Leka, stimulera och träna med krigarprinsen och viktigast av allt MATA honom!

I veckan har vi varit på ett något försenat ettårsbesök på BVC. Läkarkontroll och två sprutor var inga som helst problem för vår tuffing som har varit med om betydligt mycket mer än så under sitt ettåriga liv.

Det som var mest spännande eller rättare sagt gruvsamt var att se om han hade växt som han "ska". Precis som jag befarade hade han inte växt speciellt mycket alls de senaste månaderna... Kurvorna planar ut! SKIT SKIT SKIT!! Genast rasade jag ner i hålet igen! Som vi kämpar med maten här hemma! Vad ska vi göra? Hur ska vi göra? ORKAR INTE MED NÅGOT MER NU!!! Tårarna brände och gick inte att stoppa. Grät inne på toaletten med mina killar, hejdlöst! Grät över allt som varit, allt som är och allt som ska komma...

VARFÖR VARFÖR VARFÖR VARFÖR VARFÖR

Ringde pappan och som såklart satt fast på jobbet men som kunde slita sig efter en stund och kom farandes. Tur att vi är två! Älskade E som alltid ser saken från ett annat håll och får mig på rätt köl tillslut! HJÄRTA DIG!!

Så som det är nu får alltså inte lillebror i sig tillräckligt med näring. Han är ju en liten tuttis som helst av allt skulle vilja amma till han bli 15 eller något sånt ;) Men tyvärr är min mjölk inte tillräcklig längre och det lilla vi får i honom utöver amningen räcker inte heller. Om sanningen ska fram har vi väl inte varit tillräckligt ihärdiga med matningen heller hittills. Det är ju så smidigt och bekvämt att amma och han har ju inte verkat superhungrig heller. Men återigen, blir det inte bättre blir det eventuellt aktuellt med en sk gastrostomi eller "knapp" på magen. En port direkt in till magsäcken som man sondar in mat och näring genom. Det är i sig inget som känns skrämmande eller jobbigt på något sätt och det är vanligt att barn med flerfunktionshinder får det under kortare eller längre tid. MEN det innebär ju en till operation och sjukhusvistelse och planering och logistik och puh! Det var nog det jag grät mest för... Att vårt liv är så mycket mer energikrävande och omständigt och att vår lilla älskling måste utstå så mycket!

MEN än är vi inte där och kan vi undvika det så vill vi! Vi har nu därför inlett "OPERATION MAT" och lovat varandra att sätta matningen av prinsen högst upp på priolistan och verkligen ta ansvar bägge två för att han får chansen att äta ofta!